我们离无障碍社会还有多远？

2022年3月1日，北京。地铁1号线五棵松站，工作人员帮助乘客使用轮椅升降平台下楼梯。 （图/视觉中国）

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纪寻有多个身份：翻译员，研究员，NGO项目官员，记者，无障碍旅游科技公司创始人……她带着这些标签，游历过30多个国家。

而在此之前，她从南京林业大学英语系毕业后，曾在美国和法国留学，并获得了加利福尼亚大学洛杉矶分校和巴黎政治学院的双硕士学位。

光看她的学业与工作履历，人们很难想象，这个在常人评价体系中堪称优秀的女孩，已经在轮椅上生活了许多年。

在众多光环以外，纪寻是一名腓骨肌萎缩症4型罕见病患者，确诊那年，她才7岁。

突然而至的疾病让她原有的生活急速陷落。

对她来说，很多同龄人轻而易举便能完成的事情，全都变成另一种磨砺。

但她并未进入绝望的境地，在治疗一段时间后，恢复效果不算理想的她，决定断药。

20岁时，她坐上轮椅，在各地求学和旅行。

2018年夏天，纪寻回到国内，创办了自己的公司“奇途无障碍”。

截至2022年，我国各类残疾人总数已达8500万人，占全国总人口的6.34%，这也就意味着有2.6亿个家庭有残疾人成员。

当肢体受限时，他们如何面对那些无障碍出行的困境？

而作为同样渴望追求更高品质生活的群体，他们又该如何走出家门，完成旅行？

对此，《新周刊》对纪寻进行了专访，以下为她的自述。

在轮椅之外，看见更大的世界

我是上世纪80年代末出生的人，那时候国内还没有基因检测。

我记得刚发病时，我去过武汉、广州，医院里的大夫看脑CT影像，他们也不太能说得清楚我到底患什么病。

纪寻和母亲在北京故宫博物院前合影。 （图/由被访者提供）

7岁的时候，我是在南京脑科医院确诊的。

恰巧当时有一位专家去会诊，诊断我得的是腓骨肌萎缩症。

大夫说：“你不用看了，这个罕见病，很难治愈。”即使那样，我的家人还是带着我四处求医问药。

大概过了5年，我的状态变得很差，因为每天要吃药、打针，我后面就已经营养不良了。

身体非但没有恢复，反而让我觉得这一切带来了更大的负担。

我想，倒不如就接受现实，能发展到哪一步，我都认了。

后来，我去国外求学。我发现，那里也有很多与我经历相仿的人。

可能在我们国人眼里，外国人好像活得都很潇洒，比如在小孩18岁以后就不管了，哪怕是残障孩子，也能交给社会福利机构去养。

但其实真正跟那些家庭打过交道，就能知道，事实绝不是这样的。

我经常参加一些患者的会议，我见过两个家长，他们都是美国人。

其中一个看到我，立马就哭了起来。

他说他的儿子也患这个病，但在12岁时已经去世了，如果孩子还活着，应该和我一般大。

这个家长当时做那份社区工作，实际上就是为了他的孩子。

另外一个女士也做社区工作，她的儿子同样患病，除了身体残疾，智力发育也较为迟缓。

她希望我能和那个孩子多交流，告诉他轮椅上的人是如何思考和看待生活的。

这个过程中，除了感慨可怜天下父母心之外，我发现，这些家长在关爱自家残障成员的时候，也会积极地参与社会活动，这是我在出国前完全没有想到的事情。

除此之外，国外在一些硬件以及服务体系的建设上确实也要领先一些。

比如，我在法国坐高铁时，会有人带我专门到无障碍车厢，把厢内的杆子放下来，安顿好我之后，工作人员才会离开。

在国内，这些事情都需要自己去寻找，这也使得每次出行都会消耗掉我很大的元气。

2013年，我第一次回到国内，我在家里待了4个月没有出门，因为我家附近没有太多无障碍设施。

我感觉，那时的生活被框定在了以我家为圆心1公里之内的地方。

我对此很沮丧，因为在我的认知中，即使是身体有残缺的人，人生舞台也应当是全世界，接触到的文化也应是多元的、灿烂的。

等到了2017年，我再次回国，感受到了国内所发生的巨大转变。

其实在国外，我已经有了一些体会。

回到南京时，地铁建好了，其中的无障碍设施也渐渐丰富，从人工助力到爬楼机，残疾人的出行效率也变得更高。

那时，我意识到似乎可以为和我一样的人做更多的事情了。

旅行是残障人士成本最低的社会化方式

我打车时，人家经常跟我说：你都这样了，还出门干吗呢？

听完，我会觉得，那种话语很刺痛人，但我也能理解，这其中涉及一个关于资源分享的问题。

很多人都会这样思考，在资源本就有限的情况下，残障人士好像不该去占用这个位置。

这背后实际上是一个更大的问题——社会对于残障人士的关爱仅限于托底。

换句话说，只要不在家闹事，能满足基本生活需求即可。

可越是这样的导向，就越会让他们陷入封闭，真正的无障碍应当是让这群人融入社会。

所以我经常和别人强调旅行的重要性。因为这是残障人士成本最低的社会化方式，只有走出去，才能够快速地认识这个世界。

当然，旅行的形式不是说组建一个残疾人旅游团就可以了，而是真正地让他们去和外部世界建立联系，去社交、去沟通，这一直是我渴望付诸行动的公共计划。

为此，在2018年，我创建了做无障碍旅行的机构。

很幸运，风投公司选中了我，我也就得到了机会去做这样的事情。

最开始，很多内容都是我一拍脑袋想出来的，比如说，我觉得无障碍旅行能在中国做起来，是因为我们有不计其数的残障人士。

但是实践过程中，我发现，大部分的残障人士是没有支付能力的，这个需要通过更大的社会体系去解决和转移。

我接触过一个做社会化旅行模式的机构。

他们坚持在瑞士做残障人士的旅游，每天客户人均花费为1000元，这对国内的人来说是比较昂贵的。

所以想让残障人士达成良好的体验，就需要社会保障体系的介入。

纪寻和“奇途无障碍”社群的伙伴夜游南京夫子庙。 （图/由被访者提供）

当然，归根结底，最大的问题是我们身边很多残障人士缺乏就业机会。

连受教育都尚未完全满足，更不用说旅行这种更高维度的需求了。

成立公司后，我能在社群里接触到非常多的案例。

其中让我触动很大的是，有一家人会在客人来的时候，把身有残疾的孩子赶到里屋。

有天邻居来了，他们没来得及推走孩子。

邻居就问：“那个人是你家的吗？”

妈妈很难为情地说，是的。

这个时候，孩子就在里屋哭了起来。

想要让残障人士实现更多事情，首要的是让他们被家庭接受、被社区接受，这样才能让他们在现实生活中找到那种连接感。

我们所做的所有项目的根本出发点都是如此。

我希望可以促进残障群体与这个世界的联系，首先是内部之间的，然后再延伸到社会层面。

于是，在旅行之前，我常做的是社群交友、就业机会分享、相亲之类的项目。

在那之后，我们会把这些历程写成文章，分享在公众平台上。

到今年，正好是第五年了。

当无障碍逛博物馆成为可能

无障碍逛博物馆是我和团队今年年初策划的。

这与我本人有些关联。

首先，我认为博物馆是公共服务体系中的教育机构，我一直期待着能有机会在当中学习更多东西。

前两年，在我们推广无障碍旅游时，总有人会说，这个活动纯粹是玩乐，等结束了收获不了任何东西。

博物馆则不然，它能够提升人们的文化素养，能给残障人士带来更多长远的价值。

其次，在我看来，博物馆是有较大影响力的地方。

当这样的空间能够做出无障碍的承诺，那么它将带动更多的人参与到这个进程中来。

2023年4月9日，深圳。“轮椅上的半天”大学生体验无障碍通行专场活动在龙华区举行，图为参加该活动的大学生在过人行横道。（图/视觉中国）

在留学期间，逛博物馆给了我很好的体验。

相关的馆方有到位的服务，同时也会有对残障人士审美能力和艺术辨别能力的一些教育。

比如，我在卢浮宫看《蒙娜丽莎》，画前会有围栏，也会有很多参观者，但即使那样，我还是可以正常地欣赏这个艺术作品。

可惜的是，国内的博物馆学刚兴起不久，在这些方面确实还有不少有待改进的空间。

前些天，我在湖北省博物馆参观时，只能在人缝中去看越王勾践剑。

参观过后，我会思考：展台的设计有考虑到我们这类群体吗？

残障人士的看展体验在布展时有没有得到相应的重视？

展签的位置怎么做才能兼顾各类人的需求？

除了馆内陈设，去往博物馆的交通也是个问题。

这次我到中国国家博物馆，深有体悟。

可能由于地铁线路修建时间较早，国博附近的几个站点都没有无障碍电梯，只能使用爬楼机，但1号线沿线人又非常多，使用过程其实也不算很顺畅。

这也导致我还没有进入场馆，人就已经非常乏累了。

这些细节，正是我们需要去改变和提升的部分。

作为一个残障项目的参与者，我非常希望能为此提供一些真正切中痛点的建议。

为了达到这个向上反馈的目的，我和同事开始在知乎上写相关的文章。

无论是针对博物馆本身，还是交通路线，我们都会给予相应的回答。

在提供无障碍参观博物馆建议的同时，我们也和社群里的人共同探讨其中的设计、政策和相关的管理问题。

但从现实层面看，运营机构的5年中，我们有95%以上的经费来自公共和公益资金。

所以想做成这件事情，还需要更多资金的支持。

我们也曾尝试过腾讯“99公益日”之类的募捐，但收效甚微。

不过，走运的是，我们的“无障碍博物馆：残障社区连接计划”在前不久得到了知乎“灯塔计划”的资助，这笔资金能够在一定程度上支撑我们在未来一年里的运营。

当然，这不只关乎运转资金，有了在更多平台上发声的机会，我们也得到了联合国教科文组织等机构的关注。

毕竟，相对而言，我们仍旧属于弱势群体，我们没有太大的能力去与博物馆建立更深的连接，甚至有时在提意见时，对方会误以为我们是要闹事的。

我很清楚，这会是一个漫长的过程，但我最终还是希望能通过残障人士自己的经验，让更多同类人从旅行、文博资源中受益。